Antisynthetase Syndrome, Anti Jo1-Positiveって何？

選べるならば、億万長者のほうが…。

 

スイスのドクターがおっしゃるには、「このAntisynthetase Syndrome、Anti　Jo1-Positiveに罹るのは、スイスで億万長者になるより、うんと確率的に難しいんですよ。」とのこと。

そんなわずかな確率にあたるくらいの強運の持ち主ならば、やっぱり億万長者のほうがいいなぁ。

 

大学病院では様々な科で検査を受け、治療や手術のための入院もあったのですが、そのたびにたくさんの研修医の方々、

看護婦さんたちが「どんな病気かわからないから、教えてください」とおっしゃるの。

いやー、私が知りたいです。と思うんですけれどねぇ。

 

Antiなんとかかんとか、日本語では何というのか、早速携帯でチェック。

「抗合成酵素症候群」または、「抗ARS抗体症候群」というらしいのですが、日本語にしてみたところでさっぱり何のことかわかりません。

 

まず、症候群とは原因不明でありながら、共通する病気の状態（自分で感じる症状、他人が見てわかる症状、検査所見、画像所見などによる）を表す患者が多い場合につける症状の集まりを表すときに使う言葉です。

原因不明であるがため、まだ謎が多く「～病」と名付けることができない病気。そんな感じかな、イメージ的に。

 

皆さんが「Nozomiさん大丈夫ですか？何の病気ですか？」と聞いてくださっても、なんともちゃんとしたお返事ができていなかったかと思います。ごまかそうとか、隠そうと思ったわけではなく、自分の病気をうまく説明できなかったのです。

お医者様だってちゃんとわかっていないものを私が説明するのも難しく…。

2年以上たった今でも名前さえ覚えられない（汗）。

 

まだまだそんな状況ではありますが、私がドクター達と話してなんとなくわかってきたことなどをちょっと書いてみますね。

 

まず、この抗ARS抗体症候群、今わかっているところでは私が罹っている抗Jo1抗体をはじめ8つの自己抗体が報告されているそうで、それぞれの自己抗体により、症状の出方がちょっとずつ変わってくるようです。

共通症状として多いのは

・筋炎・関節炎・発熱・間質性肺炎・レイノー現象（冷たい水などに指を付けると真っ白になる）・メカニクスハンド（親指、人差し指の側面や、そのほかの指を含む指の先がひび割れ血が出てしまったりする）などがあげられるそうです。

それと、がんになる確率が高くなる。またはがんによってこの病気が引き起こされることもあるとも言われています。

この8つの抗体の何が陽性かによって、筋炎が強く現れたりあらわれなかったり、間質性肺炎はほとんど見られなかったり、発熱があったりなかったり、ガンになりやすかったりそんなことなかったり…。

そして疲れやすい、脱力感、筋力の低下、上瞼が紫色になる、日光に弱くなる、目や口が渇くとか、そういうこともあるようです。

私は、抗Jo1抗体陽性なので、ほかの7つの自己抗体が陽性の方がどのような症状が現れるのかよくわかりませんが、

私の場合をちょっとしたためてみますね。

 

間質性肺炎については前のブログに書いたので、ここでは割愛させていただきますが、

（参考まで　https://three-h.jimdo.com/2018/08/14/interstitial-lung-disease/

https://three-h.jimdo.com/2018/08/17/interstitial-lung-disease-2/　）

夜横になると、足の先のしびれが始まり、それがそのうち太ももまでしびれが上がってくる。

腕もしびれがひどくなり、胸の圧迫感とで眠ることができませんでした。

発熱、関節痛、レイノー現象はありませんでした。

しかし、メカニクスハンドは表れていました。初めはただの乾燥かな？と思っていたのですが、あっという間に指先が切れ

携帯で文字を打っては画面に血が付いたり、指圧やロミロミで人様に触れるので日ごろから指のカサカサには気を遣っていたので、これはちょっと困ったなぁと思っていたころです。

 

入院前あたりから、なんか立っているのがつらいと思っていたのですが、

咳が出る→呼吸が苦しい→運動しない→だから体力がないと呼吸の苦しさと運動不足のことしか頭になかったので、

後になって思い返してみるとになってしまうのですが、7分くらいしかたっていられなかったり、数分しか歩くことが出来なかったりと、きっとすでに筋力低下が起こっていたのかと思います。

 

Nozomiはなんでこんなによく検査入院をしているんだろう？と思わせてしまっているかもしれませんね。

いまだに続く検査は、上にちょっと書いたのですが、

間質性肺炎の検査。

筋力が保たれているか、回復の兆しが見えてきたか、後退していないか。

癌発症の確率が高いので、そのための検査。

もしかしてほかの病気を見逃していないか（神経系の病気などを発病していないか）などを引き続き定期検診しています。

 

テレビなどで、病気をテーマにしている番組を見ると、

「疲れやすい」

「目がかすむ」

「味覚がない」

「風邪っぽい症状」

「口が渇く」

「肩がこる」とか

「これ、私もあるある。私もそうなのかもしれない。」という症状たくさん出てきますよね。

大丈夫と思っても心配になりますというお声もよく聞きます。

それと同じくらい、「疲れなんてみんなあるし。どんな程度なの？」というお声も耳にします。

 

来週は、発病する前と後の疲れ具合って同じ？とか、

今の私が出来ること、難しいことなどを書いて、この5回続いた疾患の話の最終話にしたいと思います。

もし、ご質問があったら、ぜひメールで質問してくださいね。

名前も覚えられないくらいなのでお答えできるかわかりませんが、私の経験したことならお答えさせていただけるかと思います。

 

ブログは毎週火曜日、金曜日と毎月1日にお届けします。

 

 

 

9月のお休みまで残すところ1週間きりました～。もしセッションなどご希望の方は、ご連絡くださいね。